Plus d’éducation est cruciale pour améliorer les soins des maladies rares, selon une enquête :

Selon les résultats d’une enquête de 2021, les prestataires de soins de santé impliqués dans le diagnostic et le traitement des maladies rares estiment qu’une formation accrue des médecins et une collaboration avec des établissements spécialisés auront le plus grand impact positif sur le traitement de ces maladies au cours des cinq prochaines années.

Definitive Healthcare, une société de renseignements commerciaux sur les soins de santé, a mené l’enquête en ligne de novembre à décembre 2021. L’enquête visait à mieux comprendre les défis auxquels les prestataires de soins de santé sont confrontés pour diagnostiquer et traiter les patients atteints de maladies rares.

Les répondants éligibles à l’enquête étaient des prestataires de soins de santé avec une demande de diagnostic pour au moins une des plus de 142 maladies rares et qui ont également déclaré avoir une expérience de diagnostic ou de traitement de maladies rares.

Cent cinquante professionnels de 128 établissements de santé et hôpitaux ont répondu à l’enquête. Les principales spécialités principales des répondants comprenaient la médecine familiale, les maladies congénitales et génétiques, la médecine interne, la pédiatrie, les neurosciences, l’oncologie et la radiologie.

Les questions incluses dans l’enquête couvraient principalement trois sujets principaux : défis actuels auxquels sont confrontés les prestataires lors du diagnostic et du traitement des maladies rares, dans quelle mesure les organisations sont-elles équipées pour diagnostiquer et traiter les maladies rares, et les facteurs qui auraient le plus grand impact positif dans la lutte contre les maladies rares aujourd’hui et dans les cinq prochaines années.

Aux États-Unis, les maladies rares sont définies comme toute condition affectant moins de 200 000 personnes dans le pays. Selon les National Institutes of Health, il pourrait y avoir plus de 7 000 maladies rares.

Conformément à la petite population de patients pour chaque maladie, le manque d’éducation sur les maladies rares et le manque de sensibilisation aux symptômes des maladies rares étaient les défis les plus courants lors de la prise en charge des patients atteints de maladies rares – signalés par 40 % et 39,3 % des répondants, respectivement.

D’autres défis, également cités par près de 40 % des prestataires, comprenaient la pénurie de médecins spécialisés dans les maladies rares, le nombre limité d’installations dédiées aux maladies rares et le manque d’essais cliniques pour de nombreux domaines pathologiques.

Infographies fournies avec l’aimable autorisation de Definitive Healthcare :

“Les prestataires traitent les maladies chroniques au quotidien, mais ils ne voient tout simplement pas autant de patients atteints de maladies rares”, a écrit Danielle Johns, responsable des relations publiques / relations avec les analystes pour Definitive Healthcare, dans un article de blog. “Parce qu’il est peu probable qu’ils voient beaucoup de ces patients, ils ne reçoivent pas la formation et l’éducation nécessaires pour reconnaître les symptômes et comprendre les options de traitement.”

De plus, environ un tiers des participants se sentaient extrêmement confiants dans la capacité de leur organisation à diagnostiquer une maladie rare, mais seulement 26,6 % ont déclaré le même niveau de confiance en ce qui concerne le traitement.

Enquête définitive sur les soins de santé, soins des maladies rares | :  infographie sur la manière dont les prestataires évaluent la capacité de leur organisation à diagnostiquer et à traiter les maladies rares :

Interrogés sur les facteurs qui pourraient améliorer l’espace des maladies rares aujourd’hui, près de la moitié des répondants (48,7 %) ont souligné que la collaboration avec des établissements spécialisés dans les maladies rares aurait le plus grand impact.

D’autres réponses courantes comprenaient l’expérience de patients présentant des symptômes similaires, la collaboration avec des organismes de recherche, une plus grande utilisation des services d’un généticien ou d’un conseiller en génétique et la participation à des essais cliniques.

Cependant, l’éducation accrue des médecins était le facteur le plus souvent signalé pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares au cours des cinq prochaines années – cité par 52 % des répondants. Une collaboration accrue avec les établissements de maladies rares et le séquençage génomique de nouvelle génération figuraient également parmi les trois principales réponses pour de futures améliorations.

Les progrès du séquençage génomique réduiront les coûts et rendront les tests plus accessibles aux patients, ce qui peut aider les prestataires à mieux comprendre les maladies rares auxquelles les patients sont confrontés.

“L’étude sur les maladies rares 2021 de Definitive Healthcare met en évidence le manque de ressources éducatives pour les professionnels de la santé et les prestataires dans ce domaine”, a déclaré Todd Bellemare, vice-président senior des solutions stratégiques chez Definitive Healthcare, dans un e-mail à BioNews, éditeur de ce site Web. . « Bien que les rencontres des prestataires avec des maladies rares soient moins fréquentes, la capacité de diagnostiquer et de traiter ces maladies est un domaine d’intérêt critique.

“Pour améliorer les soins aux patients atteints de maladies rares, nous devons mettre l’accent sur le financement des initiatives de recherche et faciliter davantage la communication entre les organisations mondiales, ce qui améliorerait l’éducation des prestataires et augmenterait la collaboration entre eux.”

Cliquez ici pour télécharger une copie gratuite de l’étude.

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