Les bases de données génétiques sont trop blanches. Voici ce qu’il faudra pour y remédier :

La première étape pour remédier au manque de diversité, affirment les chercheurs dans leur article, est de mieux impliquer les communautés sous-représentées. Les chercheurs occidentaux exploitent depuis longtemps les habitants des pays à revenu faible ou intermédiaire pour leur propre gain scientifique : Ils arrivent, saisissent les données et reviennent les analyser dans des laboratoires en Europe ou aux États-Unis – une pratique connue sous le nom de “science du parachute”. Fatumo pointe également le problème du « dumping éthique » – lorsque des chercheurs de pays dotés de politiques réglementaires strictes se rendent dans des endroits où la réglementation est moins développée et y mènent des recherches douteuses sur le plan éthique.

Certaines de ces communautés ont déjà commencé à lutter contre cela. Le peuple San d’Afrique australe, la plus ancienne population humaine du monde, a longtemps été poussé et poussé par des scientifiques, qui les ont extraits pour la recherche avec peu d’avantages pour les gens eux-mêmes. En 2017, le Conseil sud-africain des San a élaboré un code d’éthique qui stipulait que si les scientifiques voulaient entreprendre des recherches avec le peuple San, ils devraient observer les valeurs San de respect, d’honnêteté, de justice et d’attention. Le problème, surnommé la « fatigue de la recherche », n’est pas seulement vécu par les communautés autochtones, mais aussi par de petits groupes comme les résidents ruraux, les réfugiés, les personnes atteintes de maladies rares et les membres de la communauté trans, qui sont souvent invités à participer à des études qui peuvent être épuisantes, répétitives, insensibles ou qui ne produisent aucun avantage évident. Un 2020 : Bioéthique : document a plaidé pour aborder la fatigue de la recherche dans le cadre du processus d’approbation d’une étude.

Une autre partie du problème est que la recherche génétique est dominée par des scientifiques de pays à revenu élevé, et ceux qui dirigent la recherche sont majoritairement blancs : Aux États-Unis, par exemple, les minorités représentaient un peu moins de 13 % des professeurs titulaires ou titulaires en 2018. Un rapport de 2019 du Royaume-Uni a révélé que les chercheurs issus des minorités ethniques reçoivent moins de financement que leurs homologues blancs. Il peut être difficile de faire financer des études internationales, ou il est tout simplement plus facile de les faire chez soi ; l’une des excuses courantes que Fatumo entend est qu’une étude devrait être réalisée dans un pays développé – car la faire en Afrique coûterait plus cher. “Je ne pense pas que ce soit approprié”, dit-il.

Dans un deuxième temps, l’article de Fatumo demande à de puissants organismes de financement – ​​tels que la Fondation Gates, les National Institutes of Health des États-Unis ou le Wellcome Trust – de donner la priorité aux chercheurs qui travaillent dans des populations sous-représentées, surtout si les chercheurs sont eux-mêmes membres de ces populations. “Il serait injuste pour beaucoup d’entre eux de rivaliser avec des scientifiques du Royaume-Uni et d’autres populations”, déclare Fatumo. De plus, les habitants sont probablement mieux placés pour faire la recherche en premier lieu, ayant une connaissance intime de ces communautés, ainsi que leur confiance.

L’exemple le plus réussi de ce type d’initiative est peut-être le consortium Human Heredity and Health in Africa, ou H3Africa, créé par le NIH et le Wellcome Trust en 2012, qui pousse les scientifiques africains à effectuer des recherches génétiques. dans: le continent. Fatumo attribue à H3Africa sa réussite scolaire, qui lui a permis de poursuivre sa formation au Royaume-Uni. Aujourd’hui, il est généticien informatique au Medical Research Council / Uganda Virus Research Institute et à la London School of Hygiene and Tropical Medicine. Il a participé à la plus grande étude génomique des Africains continentaux jamais publiée. (Cependant, Fatumo s’empresse de souligner que cela ne représentait que 14 000 participants sur un continent de 1,2 milliard d’habitants – la biobanque britannique compte 500 000 participants dans un pays de 67 millions d’habitants.)

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