Le NIH devrait créer un bureau de recherche sur les maladies auto-immunes, selon un nouveau rapport :

Bien que la quantité et la qualité des recherches menées par les National Institutes of Health (NIH) sur les maladies auto-immunes soient impressionnantes, un plan stratégique et un bureau bien financé pour soutenir la coordination de toutes les recherches sur les maladies auto-immunes dans les instituts et centres des NIH sont nécessaires, déclare un nouveau rapport mandaté par le Congrès des Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine.

Améliorer la recherche des NIH sur les maladies auto-immunes : dit qu’il existe des obstacles majeurs à la capacité du NIH à maximiser les résultats de sa recherche, tels que les différentes approches des plans stratégiques des instituts et des centres concernant les maladies auto-immunes, et surtout, l’absence d’un plan de recherche qui couvre tous les instituts et centres pour fournir une stratégie globale des NIH pour les maladies auto-immunes. En l’absence de ce dernier, les NIH manquent d’une approche globale, transparente et stratégique de la manière dont ils planifient et évaluent les progrès réalisés dans la recherche sur les maladies auto-immunes.

Le comité qui a rédigé le rapport a examiné cinq options pour améliorer la recherche sur les maladies auto-immunes et leurs résultats attendus, et il a conclu que la meilleure option pour relever ces défis serait que le directeur du NIH crée un bureau de recherche sur les maladies auto-immunes / auto-immunité au sein du Bureau du directeur. Un tel bureau faciliterait la collaboration multidisciplinaire entre les NIH et stimulerait l’innovation autour de la recherche sur les maladies auto-immunes ; participer à l’établissement des priorités, à la planification stratégique et à la mise en œuvre ; budgétiser et allouer les fonds de recherche disponibles conformément au plan stratégique ; travailler avec des instituts et des centres pour coordonner, gérer, évaluer et rendre compte des efforts de recherche ; communiquer avec les principales parties prenantes ; et assurer un leadership visible dans la recherche sur les maladies auto-immunes. Le rapport recommande que le nouveau bureau ait son propre budget de recherche et contrôle de manière substantielle certaines décisions budgétaires clés concernant les activités de recherche sur les maladies auto-immunes menées dans l’ensemble des NIH afin d’augmenter et de renforcer les efforts de collaboration et d’accélérer la recherche.

« La recherche des NIH a contribué de manière significative aux progrès des soins des maladies auto-immunes, et il est important de continuer à traduire ces connaissances en critères de diagnostic et en interventions cliniques plus précis pour obtenir les meilleurs résultats et profiter à la vie de nos patients », a déclaré Bernard Rosof, professeur, Donald and Barbara Zucker School of Medicine à Hofstra / Northwell, et président du comité. “En raison du nombre et de la complexité des maladies auto-immunes, y parvenir nécessite un effort stratégique concerté qui tire parti des nombreuses activités de recherche dans les instituts et centres des NIH.”

Les maladies auto-immunes surviennent lorsque le système immunitaire, qui défend normalement le corps contre les maladies et les infections, fonctionne mal et attaque par erreur des cellules, des tissus et des organes sains. Ces maladies sont chroniques, permanentes et peuvent entraîner des déficiences physiques et psychosociales importantes, entravant les activités de la vie quotidienne, la productivité et la qualité de vie. Les personnes atteintes d’une maladie auto-immune développent généralement plus d’une maladie auto-immune. Certains peuvent être mortels et il n’existe aucun remède connu.

Il n’y a pas de consensus sur les maladies qui sont des maladies auto-immunes ; les comptes varient de plus de 80 à 150 maladies selon la source. Le comité a choisi 11 maladies auto-immunes pour une attention particulière : Maladie de Sjögren, lupus érythémateux disséminé, syndrome des antiphospholipides, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis, maladie intestinale inflammatoire (maladie de Crohn et rectocolite hémorragique), maladie coeliaque, cholangite biliaire primitive, sclérose en plaques, diabète de type 1 et maladie thyroïdienne auto-immune (maladie de Graves et maladie de Hashimoto). thyroïdite). Les points communs entre les maladies auto-immunes, tels que les voies mécanistes, la génétique et les effets des facteurs environnementaux, peuvent fournir des informations importantes qui peuvent favoriser le développement des soins aux patients et des thérapies, et offrir la plus grande opportunité pour faire progresser le domaine, indique le rapport.

Il y a un manque d’études épidémiologiques à long terme (20 ans ou plus) basées sur la population sur les maladies auto-immunes, a constaté le comité. De telles études permettraient, entre autres, d’évaluer les tendances, les facteurs de risque et les coûts de la maladie ; identifier les différences entre les sous-groupes de population; et la détermination de la prévalence des maladies auto-immunes sous-étudiées, telles que la maladie coeliaque. Le programme de surveillance, d’épidémiologie et de résultats finaux (SEER) du National Cancer Institute, qui fournit des informations sur l’incidence du cancer et la survie aux États-Unis, est un modèle pour de telles études.

Le rapport comprend également des recommandations pour développer des cohortes de population pour la collecte de données à long terme (plus de 20 ans) qui s’étend de la période précédant la manifestation de la maladie au développement des symptômes et de la maladie, y compris des cohortes de patients qui permettent d’examiner la progression de la maladie, les morbidités coexistantes , et les résultats, ainsi que le moment des expositions qui peuvent contribuer à la maladie.

En outre, le NIH devrait fournir un financement et un soutien pour un programme de recherche national qui, entre autres priorités, devrait :

• Disséquer l’hétérogénéité entre et au sein des maladies auto-immunes pour déchiffrer les mécanismes pathogènes communs et spécifiques à la maladie
• Étudier les maladies auto-immunes rares et développer des modèles animaux de soutien :
• Définir les auto-anticorps et autres biomarqueurs qui peuvent diagnostiquer et prédire l’initiation et la progression des maladies auto-immunes
• Déterminer les fonctions biologiques des variants génétiques et les interactions gène-environnement dans et entre les maladies auto-immunes à l’aide de nouvelles technologies de pointe
• Examiner le rôle des expositions environnementales et des déterminants sociaux de la santé dans les maladies auto-immunes tout au long de la vie :
• Déterminer l’impact des morbidités coexistantes, y compris les maladies auto-immunes concomitantes et les complications des maladies auto-immunes, tout au long de la vie, et développer et évaluer des interventions pour améliorer les résultats pour les patients
• Favoriser la recherche pour faire progresser l’équité en santé pour tous les patients atteints de maladies auto-immunes :

L’étude – entreprise par le Comité d’évaluation de la recherche des NIH sur les maladies auto-immunes – a été parrainée par les National Institutes of Health. Les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine sont des institutions privées à but non lucratif qui fournissent des analyses et des conseils indépendants et objectifs à la nation pour résoudre des problèmes complexes et éclairer les décisions de politique publique liées à la science, à la technologie et à la médecine. Ils opèrent en vertu d’une charte du Congrès de 1863 à l’Académie nationale des sciences, signée par le président Lincoln.

Fourni par les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine :