Dans le podcast “Biohacked”, les tests génétiques à domicile réécrivent l’histoire familiale : RADIO NATIONALE PUBLIQUE:

Danielle Kutrzleben de NPR s’entretient avec TJ Raphael et Amber Van Moessner, l’équipe derrière le podcast Biohacké : Secrets de famille :qui met en lumière l’industrie de la conception par donneur.



DANIELLE KURTZLEBEN, ANIMATEUR :

Avec la croissance des tests génétiques grand public à domicile comme 23andMe, les gens ont découvert des secrets dans leurs gènes, ne correspondant pas à l’histoire qu’on leur a racontée de l’histoire de leur famille. Dans le podcast “BioHacked : Family Secrets”, le journaliste TJ Raphael détaille comment un test génétique à domicile a réécrit l’histoire familiale de son amie Amber Van Moessner.

(EXTRAIT SONORE DU PODCAST, “BIOHACKED : SECRETS DE FAMILLE”)

AMBRE VAN MOESSNER : Je veux dire, allais-tu me le dire ?

PERSONNE NON IDENTIFIÉE # 2 : Quand vous vous mettez à demander la vérité, nous devons vous dire la vérité, je souhaite juste que vous ne la demandiez jamais.

MOESSNER : J’ai juste – je veux dire, j’ai besoin de traiter tout ça.

KURTZLEBEN : C’était du podcast “BioHacked: Family Secrets”. Il raconte l’histoire de la découverte familiale d’Amber et soulève de plus grandes questions sur le fonctionnement de l’industrie de la conception par donneur. Et nous avons l’équipe de “Biohacked” piratée avec nous aujourd’hui. TJ Raphael, Amber Van Moessner, bienvenue dans ALL THINGS CONSIDERED.

TJ RAPHAËL : Salut. Merci de m’avoir.

MOESSNER : Merci beaucoup.

KURTZLEBEN : Amber, ce podcast va directement à votre histoire de découverte de soi littérale. Commençons par cette histoire. Pouvez-vous partager avec nous ce que vous avez appris après avoir passé votre test 23andMe et comment c’était de découvrir ces secrets cachés dans votre ADN ?

MOESSNER : Oui. Donc, quand j’ai pris le 23andMe, la première chose qui m’a surpris, c’est que mon appartenance ethnique ne correspondait pas à ce qu’on m’avait dit, c’était toute ma vie. C’était donc assez surprenant. Mais j’ai réussi à ignorer ce drapeau rouge avec un peu de réconfort de la part de mes parents. Et à partir de là, environ un an plus tard, j’ai rencontré un demi-frère biologique. Elle savait qu’elle était un donneur conçu, et elle était donc ravie de se connecter avec moi parce qu’elle cherchait des demi-frères et sœurs. Et elle a été assez surprise quand elle a dû me tenir la main et m’expliquer que j’étais aussi conçu par donneur.

KURTZLEBEN : Vous avez ensuite confronté vos parents à propos de tout cela, et ce que j’ai trouvé fascinant, c’est que vous avez enregistré la conversation que vous avez eue avec eux après avoir découvert que vos résultats ne correspondaient pas à l’histoire que vous pensiez connaître. Et nous allons jouer un court clip ici. C’est ici.

(EXTRAIT SONORE DU PODCAST, “BIOHACKED : SECRETS DE FAMILLE”)

MOESSNER : Je voulais vous parler de quelque chose maintenant.

PERSONNE NON IDENTIFIÉE # 1 : D’ACCORD. Quoi de neuf?

MOESSNER : Maman, j’ai dit à papa, mais il y a une fille sur 23andMe, ce test ADN qu’on a fait.

PERSONNE NON IDENTIFIÉE # 2 : D’ACCORD.

MOESSNER : Et génétiquement, c’est ma demi-sœur.

PERSONNE NON IDENTIFIÉE # 1 : D’ACCORD.

MOESSNER : Je suis juste curieux, comme, comment cela a du sens.

KURTZLEBEN : Amber, avez-vous l’impression d’avoir accepté cette nouvelle histoire sur vous-même ?

MOESSNER : C’est quelque chose que j’ai dû accepter et, vous savez, en quelque sorte donner un sens. Mais en même temps, chaque fois qu’un nouveau demi-frère apparaît, il est difficile de ne pas sentir que l’attrait dystopique de ce n’est pas normal. Et, vous savez, il est difficile de ne pas se sentir comme, vous savez, de se sentir comme un monstre quand vous avez, vous savez, cette situation très étrange où il n’y a vraiment pas de mœurs sociales claires sur la façon de s’y retrouver.

KURTZLEBEN : Droit. Et vous avez rencontré ce premier demi-frère. Elle s’appelait Caitlin (ph). Ai-je raison?

MOESSNER : Oui.

KURTZLEBEN : Combien de demi-frères et sœurs avez-vous rencontrés depuis ou dont vous avez pris connaissance ?

MOESSNER : Nous sommes donc dix à nous retrouver. À notre connaissance, il y a, vous savez, probablement 10 fois ce montant là-bas.

KURTZLEBEN : Wow. En rencontrer de nouveaux est-il devenu normal, comme vous le dites ? Cela a-t-il déjà commencé à devenir plus routinier ou est-ce juste bizarre à chaque fois que l’on en apprend un nouveau ?

MOESSNER : Je veux dire, c’est définitivement quelque chose auquel je suis habitué maintenant, mais c’est toujours surréaliste à chaque fois parce que, vous savez, ces gens sont mes demi-frères et sœurs. C’est quelqu’un avec qui tu n’as pas grandi. Ils sont fondamentalement un étranger pour vous. Et pourtant, presque toujours, il y a un certain sentiment de familiarité. Donc, chaque fois que vous rencontrez un nouveau demi-frère et que vous établissez cette connexion, vous êtes un peu comme si vous vous étudiiez un peu. Et cela semble toujours être la réaction est juste le genre de miroir surréaliste, comme, amusant, de voir, vous savez, la moitié de votre génétique chez quelqu’un qui est un étranger.

KURTZLEBEN : Absolument. TJ, je veux me tourner vers vous parce qu’une histoire comme celle-ci est choquante sur le plan individuel, surtout en l’entendant d’un de vos amis comme vous l’avez fait. Mais nous savons aussi qu’il existe de nombreuses histoires sur la façon dont ces tests à domicile ont mis au jour de nouvelles histoires familiales. Je veux donc vous demander, comment l’idée de partager l’histoire d’Amber est-elle devenue le point de départ d’un podcast ? Quelle était la vision de ce que vous vouliez que cette histoire fasse?

RAPHAËL : Alors quand Amber m’a raconté son histoire pour la première fois, étant moi-même une journaliste curieuse, j’ai dit, hé, nous devrions en parler à beaucoup plus de gens. Puis-je vous enregistrer ? Et elle a dit, oui. Et lorsque j’ai commencé à faire des recherches sur l’industrie de la fertilité et plus particulièrement sur les technologies de procréation assistée, j’ai été choquée par ce que j’ai découvert. L’une des premières conversations qu’Amber et moi avons eues concernait le fait qu’elle me disait que son donateur avait dit qu’elle avait probablement entre 75 et 100 demi-frères et sœurs. Et j’ai dit, comment est-ce possible? Seulement pour découvrir qu’il n’y a pas de limite légale au nombre d’enfants qu’un donneur peut accueillir aux États-Unis. Je me souviens qu’une fois Amber m’a dit, j’étais comme toi. Je pensais savoir qui étaient mes parents jusqu’au jour où je ne le savais pas. Et ça m’a vraiment touché. Et plus je faisais des recherches sur l’industrie, plus je découvrais que c’était vraiment le Far West.

KURTZLEBEN : Ambre, je veux revenir vers toi. Après avoir mis en place ce podcast, avec le recul, avez-vous d’abord hésité ou votre famille a-t-elle hésité à publier votre histoire ? Et maintenant, avez-vous l’impression que votre histoire fait une différence ?

MOESSNER : Ouais. Je veux dire, quand j’ai découvert cela pour la première fois, ma mère ne voulait absolument pas que j’en parle à qui que ce soit. Vous savez, il y a beaucoup de honte là-dedans, vous savez, il y a toute une génération à qui un médecin a dit de ne jamais le dire à personne. Et je pense que, vous savez, ils ne voulaient tout simplement pas que les gens le sachent, y pensent ou en parlent. Mais plus j’en apprenais sur l’industrie, plus je devenais frustré et en colère de voir à quel point cela, vous savez, cela – l’industrie médicale a été imprudent et irresponsable dans la création des êtres humains.

KURTZLEBEN : C’était TJ Raphael et Amber Van Moessner, l’équipe derrière le nouveau podcast “BioHacked : Family Secrets”. Il provient de la division mondiale des podcasts de Sony Music Entertainment et de Three Uncanny Four Productions. TJ, Amber, merci beaucoup de vous joindre à nous.

RAPHAËL : Merci.

MOESSNER : Merci.

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